Acromegalia, una enfermedad rara que agranda el cuerpo

Dientes muy espaciados y crecimiento de los pies en dos o tres tallas en término de dos años son dos de los rasgos o señales de la enfermedad conocida como acromegalia. Esta afección crónica forma parte de los 7 mil tipos de enfermedades raras que se han detectado en el ámbito global, según la Organización Mundial de la Salud.La acromegalia es una enfermedad poco frecuente, que en la ciudad de Panamá está afectando a 52 personas, pero se estima que en todo el país hay unos 100 casos, indica Guadalupe Pérez, endocrinóloga del Complejo Hospitalario de la Caja de Seguro Social (CSS).

La especialista ofrece más detalles de esta dolencia, ya que este sábado 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

¿En qué consiste la acromegalia?

Esta enfermedad se presenta por la producción en exceso de la hormona del crecimiento y que se produce en una glándula que está en la base del cerebro denominada hipófisis. Usualmente es por un tumor benigno. Este exceso conlleva a que algunos órganos del cuerpo aumenten.

¿Cuáles son los síntomas?

Por ejemplo, aumenta el tamaño de los dedos, se incrementa el tamaño de las facciones de la cara, la lengua se pone grande, los dientes se separan porque la mandíbula va creciendo, hay sudoración excesiva y problemas respiratorios, porque ciertas estructuras en el área interna de la nariz tienden a crecer, entre otros.

¿Cuándo se diagnostica?

Cuando la diagnosticamos ya han pasado de 10 a 15 años, porque es una enfermedad que es progresiva, pero lenta y muchas veces el paciente no se da cuenta, primero lo nota un familiar o un médico. Este mal se presenta en la edad adulta, después de los 18 años y usualmente se hace el diagnóstico de los 40 a 50 años.

¿Cómo se confirma el diagnóstico?

A través de exámenes de sangre para medir dos hormonas, IGF1 y la hormona de crecimiento; además de una prueba oral de tolerancia a la glucosa.

¿En qué consiste el tratamiento?

El tratamiento de elección primaria es la cirugía, que usualmente se hace a través de la nariz y se llama transesfenoidal. Segundo, dependiendo de los valores de las dos hormonas (IGF1 y la hormona de crecimiento), el endocrinólogo determina si requiere tratamiento en conjunto con medicamentos, que en este caso es una inyectable por mes.

La tercera opción es la radioterapia en el área donde está el tumor, es decir, en la glándula de la hipófisis en la cabeza.

¿Los tratamientos están disponibles en Panamá?

En el ámbito institucional solo los tiene la CSS. En ocasiones, el Instituto Oncológico Nacional y el hospital Anita Moreno en Los Santos los solicitan a la CSS.

¿Cuál es el costo de la cirugía y de la inyectable?

En la CSS la cirugía está por encima de los 10 mil dólares si no eres asegurado y el medicamento inyectable, que es mensual, tiene un costo aproximado de mil 235 dólares.

¿Cuál es el paso a seguir después de la cirugía?

A las dos semanas después de la cirugía, hay que ver al paciente y luego después de tres meses y así sucesivamente.

¿Posibles complicaciones de la acromegalia?

Puede producir diabetes, dislipidemia (aumento del colesterol y de los triglicéridos), problemas de osteoporosis, hipertensión arterial, entre otros. Entonces, si se suman todas esas complicaciones se observará que son ellas las que pueden llevar a la mortalidad a estos pacientes, pues la mayoría fallece a causa de un infarto agudo del corazón o por infarto cerebral (derrame). Además, es un mal que provoca malestar psicológico porque el aspecto físico se altera y muchos son víctimas de burlas.

¿Incidencia anual de esta dolencia?

Tiene una incidencia de tres a cuatro casos por millón de personas. Por eso es rara, ya que es una dolencia poco frecuente.

¿Cuáles son las causas de la acromegalia?

Hay síndromes genéticos que cursan con la acromegalia, pero su causa no es hereditaria, es más bien por una alteración adquirida.