El invisible mes azul

Llegó el mes azul, llamado el mes “dedicado” a la población dentro del trastorno del espectro autista y sus familias, vestido de indiferencia por lo imperceptible que ha sido, y así mismo se despidió. Cada año más invisible, desapercibido y sin pena ni gloria. Este año, unido a la pandemia, provoca un sentimiento de frustración e impotencia frente a una marcada desigualdad en el marco de la ignorancia de todos los aspectos que pudieron haber afectado a nuestra población en lo económico, social, laboral, escolar y de salud. ¿Alguno sabrá? ¿Estarán en alguna estadística de la conferencia de prensa?

Cada familia tiene una expectativa diferente en este mes; unos lo esperan para gritar a los cuatro vientos el orgullo de contar con un ser inigualable junto a ellos; otros, dan gracias a Dios por los avances logrados en sus campeones; los que disfrutan vestirse de azul y disfrutar el único mes donde esta condición es destacada, y aquello padres que donan su tiempo en algunos programas para mostrar que existe un rostro positivo y que, a través de un gran esfuerzo, se pueden lograr metas más allá de cualquier diagnóstico, más allá de cualquier pronóstico.

Este mes también es esperado por las instituciones, cuyo rol sería preparar y resguardar cada uno de esto seres, para instruir al departamento regente de este tema a vestirse de azul, sembrar globos, papel crespón de esquina a esquina y charlas en horarios de poca audiencia objetivo para este tema, en espacios donde se pierde su esencia en temas conflictivos, noticias rojas y la enardecida política de nuestro país. Sé que pueden listar una serie de programas para la población que manejan, pero somos muchos más afuera de la finca estatal a los que no llegan y, si no llegan, no están en las páginas amarillas de muchas familias que aran en el mar intentado lograr objetivos y avances en la vida de nuestros niños.

¿La empresa privada? Mensaje de un día; tres o cuatro de casi mil colaboradores con camisetas azules. Colaboradores que no son capacitados a lo largo del año, no tienen idea cómo detectar un niño con esta condición a menos que sea visible; no tienen idea qué aplicar en estos casos, porque la empresa no cuenta con políticas para personas con discapacidad. Algunos opinarán que algo es algo. Pero, ¿por qué conformarnos?

Cuando entendamos que la discapacidad/condición no es una caridad, no es un favor, comenzaremos a obtener el respeto de la sociedad, las políticas públicas del Estado y el espacio que merecen en el mundo, un espacio único que tiene el nombre de cada uno de ellos para los cuales no debieran tener que pedir permiso para ocupar.

Las capacitaciones y programas siguen enfocados en los que ya son parte del tren, que ya han padecido la discriminación y conocen el autismo no solo desde el color azul, sino desde los colores más oscuros hasta las más brillantes tonalidades del arcoíris.

Cuando ese ímpetu con programas, políticas públicas y privadas, normativas con pantalones, autoridades con énfasis social y empresarios que la discapacidad no represente una línea borrosa de responsabilidad social, logren salir de la isla del TEA, entonces podremos decir que sus acciones son el reflejo de sus publicaciones, post, discursos electorales y mensajes azules anuales, gasto en la corbata o el vestido de marca azul. Entonces podemos celebrar la concienciación que se pretende lograr en el muy desteñido mes azul.

Cuando la población con autismo y sus familias logren salir del mundo creado por ellos mismos para poder estar felices, ser aceptados y no señalados; cuando se logre penetrar en una sociedad que con un mazo de juez solo se esmera en juzgar más que en valorar o en ser parte de ese proceso; entonces podemos respirar hondo y, aún con las cicatrices de una lucha solitaria, encaminarnos hacia el camino de la igualdad.

La autora es madre de niño con TEA