‘Endoguerreras’ crean conciencia

“Es normal tener períodos con dolor”. ¿Cómo es posible que yo aguante un cólico y tú no?”. “No seas floja, tómate una pastilla”. “¿Cómo así que siempre tienes malestares y te duele tener relaciones?”.

Estos son algunos de los comentarios que reciben las mujeres que padecen de endometriosis, una enfermedad que provoca dolor antes, durante o después de la menstruación, y cuando es severa, de manera permanente. Su causa aún se desconoce y solo se puede tratar para aliviar los síntomas.

Además del dolor y el posible daño a los órganos reproductivos al punto de causar infertilidad, también puede afectar otros órganos.

“Desde que comienzan los síntomas se afecta la calidad de vida de la mujer en lo familiar, social, estudiantil, laboral y con la pareja”, expresa Mercedes Valdés Salamín de Poveda, paciente y fundadora de la Asociación Endometrosis Panamá (Aenpa).

A menudo se piensa que es “normal” que una jovencita tenga cólicos menstruales –que a veces pueden ser incapacitantes– y las madres no la llevan al médico por esa razón o por el tabú de que pierda la virginidad si es examinada.

“Hemos tenido casos de niñas cuyas madres piensan que tiene endometriosis porque la adquirió por transmisión sexual y la tratan mal por eso”, dice la fundadora de Aenpa.

A nivel social, la mujer con endometriosis deja de hacer actividades que disfrutaba debido al dolor.

En la escuela, es importante que los docentes sepan que esas niñas que no quieren dar educación física y se quejan de cólicos fuertes podrían tener endometriosis, y deben notificarle a los padres. En lo laboral, la mujer con endometriosis puede ausentarse con frecuencia, perder su trabajo y acceso a un seguro médico. Además, recibe las críticas de sus colegas, incluyendo a otras mujeres.

En la intimidad, algunas no pueden mantener un acto sexual placentero con su compañero debido al dolor, y si su pareja no conoce la enfermedad, podría incurrir en maltrato psicológico o verbal. Y si la mujer es infértil, hay más problemas en la relación.

Afortunadamente, señala Mercedes, también hay familiares, novios y esposos que se han sensibilizado sobre la endometriosis y son solidarios. “La vida no acaba con el diagnóstico. Hay especialistas que nos pueden ayudar. A nivel psicológico, tenemos que fortalecernos con ganas de vivir. Si tocamos fondo, cogemos más fuerza para llegar arriba y mantenernos allí”.

DOLOR QUE MERMA LA CALIDAD DE VIDA

La endometriosis es una enfermedad en la cual las células que están adentro del útero (células endometriales) se depositan en las trompas de falopio, los ovarios, e incluso en otros órganos, como el intestino, uréteres, el diafragma o el cerebro.

Cuando están fuera del útero esas acumulaciones de células se llaman “focos endometriósicos” y están formadas por tejidos parecidos al tejido endometrial, que es el que está adentro del útero y se desecha durante la menstruación.

El tejido endometriósico es autónomo, produce sangrados, adherencias y hace que las células se agrupen formando “pequeñas gomitas” que hacen que todo se pegue, explica el Dr. Ernesto Álvarez Durnov, ginecólogo obstetra y especialista en laparoscopía, histeroscopía y embarazo de alto riesgo.

La biología molecular ha permitido conocer que en un 25% de las mujeres a las que les remueve el útero y los ovarios, los focos endometriósicos producen sus propias hormonas y van a crecer solos. Este tejido tiene un comportamiento similar al cáncer y, de hecho, una chica con endometriosis tiene una mayor probabilidad de desarrollar un cáncer endometrioide del ovario.

Durante una actividad de divulgación sobre la endometriosis, organizada por la Secretaría Nacional de Ciencia, Tecnología e Innovación y la Asociación Endometriosis Panamá (Aenpa), el Dr. Álvarez explicaba a la audiencia que hay factores de riesgo genéticos y ambiental que condicionan el desarrollo de esta enfermedad.

El consumo de alimentos procesados que contienen dioxinas, un estilo de vida no saludable y un sistema inmunológico deprimido por el estrés también influyen.

En el pasado se enseñaba que la endometriosis se manifestaba como manchas oscuras en ciertas áreas con sangrado o adherencias, pero ahora se sabe que no siempre es así. Pueden ser unas vesículas pequeñas o áreas enrojecidas.

Durante la actividad, el médico presentó imágenes laparoscópicas que muestran cómo se ven los ovarios y trompas de falopio con adherencias y formando un amasijo donde es difícil distinguirlos. Esto produce mucho dolor a quien lo padece.

Mientras más menstruaciones haya, más probabilidades de tener endometriosis y en algunos casos, malformaciones congénitas muy raras (menos del 1%), pueden asociarse a la enfermedad. Se estima que entre un 10% a 30% de las mujeres en la población podrían tener endometriosis. En Panamá se calcula que sería alrededor de un 10%.

Mercedes Valdés Salamín de Poveda, fundadora de Aenpa, mencionó que Panamá no tiene la prevalencia de cuántas mujeres padecen endometriosis. “En la página web (www.aenpa.com) tenemos una encuesta para contarnos; necesitamos saber cuántas somos”. A largo plazo, añadió, la asociación pretende unirse a la investigación de esta enfermedad con la esperanza de hallar una cura.

“Queremos hacer un congreso para médicos de atención primaria para que sepan manejar los casos y derivarlos a especialistas, para recortar ese fatídico tiempo de diagnóstico que es de 9 a 10 años”.

Nueve de cada 10 chicas pueden tener una menstruación retrógrada, que es un sangrado por la parte de atrás del útero, que puede producir cólicos y malestar. Una chica de 15, 16 o 17 años que ya tiene “focos endometriósicos” tiene cólicos durante la menstruación, pero poco a poco llegará un momento en que se producen alteraciones anatómicas severas.

Cuando las adolescentes se desarrollan a los 10, 11 o 12 años, durante el primer año podrán tener ciclos irregulares, pero después aparecen las menstruaciones con cólicos fuertes y esto es causa de ausentismo escolar. A veces los cólicos severos las llevan a abusar de medicamentos que conllevan luego a problemas gastrointestinales.

No hay una prueba de sangre para hacer el diagnóstico. Este se hace con base a la alta sospecha, un exámen físico especial con ciertas palpaciones, ultrasonido, pero a menudo este se verá“normal” a menos que muestre un quiste. La laparoscopía es un método para observar y operar.

Aunque no hay una cura, la endometriosis se puede tratar con cirugía, fármacos y anticonceptivos. El manejo debe ser individualizado, añade el galeno. La gran mayoría de mujeres con endometriosis tiene un útero sano y puede lograr un embarazo con fertilización in vitro.

Si una mujer se diagnostica tarde, se le reconstruyen los órganos dañados y se somete a un tratamiento farmacológico, pero la probabilidad de eliminar el dolor y de que se pueda embarazar será más baja que si a una chica la diagnostican temprano y se le evita el daño anatómico.

Por ahora, los tratamientos se han orientado más a las medicinas que al diagnóstico, menciona Álvarez. Y precisamente, el costo de los medicamentos fue una preocupación que compartieron varias de las pacientes que acudieron al conversatorio.