“En el renglón educativo, lo clásico, creen que eres ignorante por padecer una condición genética y laboralmente es sumamente discriminante”. Así percibe Rose Jiménez el trato de las personas a quien presenta la condición del síndrome Treacher Collins.
“Mi vida ha sido una montaña rusa, tengo una gran familia que siempre me ha querido y aceptado tal como soy. En casa soy tan normal como cualquier otra persona, eso me ha ayudado a ser independiente y luchar contra la desinformación social”, continúa.
¿En qué consiste este síndrome? Es una enfermedad genética caracterizada por deformidades craneofaciales, como alteraciones en el rostro, explica la doctora Patricia González, especialista en medicina física y rehabilitación.
Esto ocurre por una mutación en el cromosoma 5 que es el encargado de la formación craneofacial del ser humano; puede ser heredada o surgir de manera espontánea. Es decir, si un Treacher Collins tiene un hijo, este tiene un 50% de probabilidad de heredarla.
También personas que no padecen el síndrome ni tienen antecedentes familiares, pueden llegar a tener hijos con esta condición, añade Jiménez, de 26 años, quien apoyó en la formación de la Fundación Treacher Collins Panamá.
En el país no hay estadísticas de las personas con Treacher Collins. Solo se conocen siete casos en Panamá.
ACCIÓN
Con el propósito de dar a conocer información de esta condición en la república, se presentará la exposición “Los rostros de Treacher Collins de Panamá”, del fotógrafo Joniel Omaña de La Prensa.
La muestra será inaugurada hoy, 7 de marzo, a las 2:00 p.m., en el nivel 1 de AltaPlaza Mall.
Esta exhibición busca inclusión, reconocimiento y sensibilización de parte de la sociedad hacia las personas que viven con esta condición, dice Omaña.
Así, si los ven en la calle “nos reconozcan y sepan que no es contagioso, ni son personas con problemas mentales. Las personas limitan a los Treacher Collins porque lucen diferente, pero son iguales a cualquier otra persona”, agrega.
En la exposición se presentan cuatro personas con esta condición, quienes participaron junto a sus familiares y amigos en la toma de las imágenes.
Serán 10 láminas, 9 con rostros y una con un collage de otras fotografías.
Las imágenes estarán acompañadas de textos explicativos que presentan los diferentes aspectos del síndrome, las características físicas comunes que poseen los Treacher Collins, además de ilustrar la vida de quienes lo padecen, sus retos y su manera de afrontar las adversidades y convertirlas en oportunidades.
Estas imágenes son testimonio de semblantes ávidos de mayor atención y comprensión y van dirigidas a toda la sociedad panameña.
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