El estadounidense Pete Frates, que popularizó en 2014 el #IceBucketChallenge (desafío del balde de agua helada) para captar la atención sobre la enfermedad de Charcot, murió esta semana a los 34 años debido a complicaciones de esta enfermedad degenerativa.
Frates no fue el creador del desafío, que consistía en recibir un baldazo de agua helada en la cabeza, pero es quien lo convirtió en un símbolo de la lucha contra la enfermedad.
Le diagnosticaron la enfermedad de Charcot en 2012, aún llamada entonces enfermedad de Lou Gehrig, o esclerosis lateral amiotrófica, que paraliza progresivamente los músculos.
El desafío tuvo un éxito enorme en las redes sociales: miles de personas lo aceptaron, inclusive muchas celebridades. De Oprah Winfrey a Jeff Bezos, pasando por LeBron James, Bill Gates, Steven Spielberg o Mark Zuckerberg, todos publicaron videos de su hazaña.
La Asociación ALS, que apoya a quienes padecen la enfermedad de Charcot y su investigación médica, estima que las donaciones por la campaña alcanzaron los 115 millones de dólares, fondos que permitieron descubrir cinco nuevos genes ligados a la enfermedad y facilitaron el financiamiento de nuevos ensayos clínicos.
No existe al día de hoy una cura para la enfermedad, que provoca la muerte en tres a cinco años después del diagnóstico, en promedio.
Frates, exbeisbolista de alto nivel, casado y padre de una niña, se convirtió en el símbolo. Aunque físicamente disminuido, viajaba todo lo que podía para asistir a eventos públicos y recordar a todos la existencia de esta enfermedad bastante rara, que afecta a unas 16 mil personas en Estados Unidos y a una cifra similar en Europa, según la Asociación ALS.
