El autismo, condenado a la improvisación

Cuando se comienza este camino, el temor principal es escuchar un diagnóstico, que un profesional ponga nombre a la condición de nuestro hijo. Entramos en pánico de preguntarnos y ¿ahora qué? Y comenzamos a listar nuestras alternativas, IPHE, fundaciones, escuelas públicas inclusivas, escuelas privadas o negocios inclusivos; en fin, pensamos que esa es la mayor de nuestras preocupaciones, unido a los desbalances emocionales que podamos pasar como familia.

Definitivamente, eso no es nada de lo que realmente se avecina. Y no lo digo desde la barrera, lo digo desde la misma plaza de toros, donde el toro representa todos los obstáculos con los cuales nos enfrentamos, llegando a sangrar hasta desmayar y aun así no hay nadie que nos socorra ni llega el toro a sucumbir ante nuestro dolor. Así es nuestra historia y es desde estos zapatos que debieran surgir leyes, estrategias, programas, instituciones e inversiones y no desde el palco dorado, donde no llega jamás a caer una gota de sudor ni una gota de sangre de nuestras historias frente al toro de la discriminación, improvisación, canje e indiferencia.

El primer tropiezo lo encuentras en un Estado lleno de instituciones que más allá que cubrir la población con discapacidad están saturadas de un sistema burocrático sin vocación de ayuda.

Una educación inclusiva cuyo objetivo es solamente matricular un niño con discapacidad en un aula escolar, y con esta tendencia al aumento de nuestros niños, estos se han vuelto programas no controlados ni monitoreados, como programas individualizados integrales. Cuando se entienda que la educación y la atención van más allá que llenar salones, y que es un tema de gestión, de una gestión que permita garantizar la calidad y la equidad de toda la población vulnerable, entonces comenzaremos a ver resultados positivos y alentadores.

¿Cuándo nuestros gobernantes entenderán que en todo lo que se plasma como política de Estado se debe incluir a nuestra población? No es un tema aparte, no es un tema especial. Esto es otra muestra de discriminación que comienza etiquetando un segmento para validar el por qué de los fracasos, velocidad cero o indiferencia de las autoridades.

Creación de nuevos institutos sectorizados, ¿qué le diremos al niño con autismo de Bocas del Toro, San Félix y otros lugares? Esto es improvisación. Es tan descabellado como el famoso proyecto de ley 593.

¿Qué pasa con el Instituto Especializado de Neurodesarrollo Integral (Iendi)? Un proyecto estructurado por profesionales destacables, que les aseguro que por egoísmo, ni los conocen ni los han contactado. Este instituto tiene propósitos establecidos y multiplica sus servicios a la intervención temprana de nuestros niños.

Los planes y programas de gobierno deben ser elaborados en base a una situación actual, en la cual no todo debe ser vandalizado porque lleva el nombre del gobierno anterior, no es estructurar un nuevo trono en la nube de las garzas. Las experiencias pasadas prueban que quienes son afectados son la población en espera de citas médicas, alimentos accesibles, sistema de producción agrícola inclusivos, entre otros.

Cada día es más decepcionante que el anterior, las familias con discapacidad seguimos siendo víctimas de la burocracia del Estado, con un Programa de Ángel Guardián cuyos términos son copiados de otros programas y no están adaptados a su objetivo. Carnés de discapacidad demoran casi un año, una institución de educación especial que limita sus accesos a la población que no está en su sistema, pero seguimos pagando impuestos para su funcionamiento, y una institución educativa que permite la humillación a familias completas a cambio de un cupo o un mero espacio escolar.

Cuando crees que lo has escuchado todo, aparecen las llamadas curas del autismo a nivel nacional, avaladas por fundaciones “pro autismo” mercadeando técnicas y vitaminas; químicos charlatanes en procedimientos que implican enemas a nuestros niños, sanaciones del cerebro con amor y muchas más. La estafa y la charlatanería están donde exista la vulnerabilidad, pero lo peor es cómo todo esto pasa frente a la mirada de asombro, de lástima y de empatía disfrazada de indiferencia de nuestras autoridades. Donde pareciera que nuestro sistema no cuenta con los protocolos de monitoreo para impedir la realización de este tipo de engaños, o simplemente prohibir la entrada a nuestro país de este tipo de personas que se burlan de nuestras leyes, de nosotros como familia y atentan contra la vida y salud de nuestra población vulnerable, que busca algo que no existe: la cura del autismo.

Apelo a nuestros nuevos gobernantes a cero improvisación, nuestros niños no soportan más caminos totalmente independientes en los que solo sufre el que no tiene los recursos, el que depende del Estado, el que tiene que conformarse con la humillación educativa, el que recibe una beca para discapacidad totalmente lejos de la realidad, el que la sociedad no respeta y la empresa privada no se educa para su integración. Respalde sus estrategias en aquellos profesionales que batallan por nuestra igualdad y en aquellos que sufren día a día las inequidades e injusticias de nuestro sistema actual. No queda más que seguir capacitando a nuestro entorno, exigiendo respeto en los lugares que vamos y seguir arando con las uñas el futuro de nuestros niños hasta que seamos no solo tema de fundaciones, objetivo de Teletón, sino que seamos tema prioritario en la agenda de Estado y solo así lograremos la inclusión en sociedad e integración en los objetivos de un gobierno del que legalmente somos parte en igualdad de derechos. Nuestra carta magna no nos discrimina, es el Estado quien nos etiqueta y nos aparta.

La autora es ingeniera industrial, madre de niño TEA.