Este término, que nació en 1987 como se utiliza hoy día, se le confiere a la persona que se le identifica como la primera infectada con una enfermedad comunicable, que inicia un brote o una epidemia de consecuencias serias o desconocidas. Su importancia es conocer el origen y alcance de tal infección o enfermedad, y educarnos sobre cómo prevenir brotes futuros de enfermedades transmisibles.
En la pandemia que no termina del SARS-CoV-2, tanto autoridades como investigadores de China desconocen el paciente índice o “paciente cero”. En algún momento dijeron que su primer caso fue el 31 de diciembre de 2019; luego se dijo que el 1 de diciembre de 2019, pero esto ya no es válido. En Panamá, también tuvimos un “paciente cero”, por tiempo efímero. Esto tampoco es diferente ni ha sido con otras epidemias o brotes. Una trazabilidad falsa e injusta ocurrió para el sida. Por aquí viene la historia.
Estudios virológicos sobre linaje del virus como estudios epidemiológicos que rastrean los orígenes, están asequibles a la investigación, extensa, cuidadosa y costosa. Las respuestas que permiten descubrir o identificar al paciente cero también permiten conocer cómo, cuándo, dónde, por qué y quiénes otros para trazar (¿recuerdan “trazabilidad”?) los caminos y las formas de andar del brote y quién lo origina.
Para algunos, quizá el paciente cero más famoso es Mary Mallon, una irlandesa que emigró a Estados Unidos en 1884, a los 15 años de edad, conocida como Thyphoid Mary (María tifoidea) al asumirse que fue ella quien causó el brote de tifoidea en Nueva York, en 1906, y por lo que estuvo en cuarentena en dos ocasiones, por un total de 26 años. Esta es otra historia fascinante, en la que me adentraré en otro momento, pero yo quiero ahora que conozcamos de otro ser humano, catalogado como el “paciente cero” de la epidemia del síndrome de inmuno deficiencia humano o sida.
Gaetan Dugas, un homosexual canadiense que se desempeñaba como auxiliar de vuelo, es quizá el más demonizado “paciente cero” de la historia reciente.
Los primeros casos de este síndrome en el continente americano parecían originarse en el Caribe (Haití, República Dominicana, Jamaica, Trinidad y Tobago), particularmente en Haití. Estamos en los años 70 del siglo pasado. Era una enfermedad con geografía específica y de los negros, reforzado por la hipótesis de que el VIH-1 era una mutación del SIV, el virus de inmunodeficiencia en simios africanos. Luego se observó la presencia de la enfermedad en racimos o “clusters” de hombres que tenían relaciones sexuales con hombres; ahora era una enfermedad inmoral, una enfermedad castigo. Luego se comenzaron a morir reconocidos hombres de las artes y comenzaron a infectarse mujeres y niños, y se señalaron ciudades como Nueva York y San Francisco. Nueva York se constituyó en “el hub” crucial de la infección en Estados Unidos. Hubo un momento donde el gobierno prohibió la admisión a su territorio continental a personas VIH positivos. Todo esto en menos de 10 años de diagnosticados los primeros pacientes.
Los investigadores del CDC en California, lograron establecer una red sexual de 40 hombres en 10 ciudades norteamericanas, que daba soporte a la sospecha de que la enfermedad se trasmitía por relaciones sexuales entre homosexuales. Cerca del centro del sociograma, los investigadores del CDC colocaron a un paciente varón con el sarcoma de Kaposi -tumor que se presentaba con frecuencia entre los pacientes con sida- para representar ese racimo de casos y lo identificaron como el “paciente O”: “un paciente con sida, no californiano y posible portador del agente infeccioso”. A este paciente con el sarcoma de Kaposi se le abrevió “O”, por la palabra en inglés “outside”, que en este caso era “fuera de California”. En inglés, al “zero” se le dice O y alguno cambió el O por “zero” o cero. Los pacientes se fueron numerando según el día en que les aparecieron los síntomas y le llegaban al CDC casos de diferentes ciudades. El primer síntoma podía ser la aparición de ganglios dolorosos y aumentados de tamaño o linfadenopatías, como una neumonía por Pneumocystsis carinii o la presencia del sarcoma de Kaposi. Siendo la información tan fragmentaria, se hizo muy difícil hacer una clasificación uniforme. El paciente O (“fuera de California”) era el caso 057, pero a pesar de que los investigadores insistían que el paciente O probablemente no era el originador del racimo de enfermos con sida, le siguieron llamando “paciente cero”. Caso 057 no fue ni el primero en mostrar síntomas ni el primer caso de sida atendido por los investigadores del CDC.
Randy Shilts, en su libro And the Band Played On, identificó al “paciente cero” como un auxiliar de vuelo francés canadiense, muy activo sexualmente. Esta denominación estigmatizante insinuaba que Dugas era el causante de los casos de sida en Estados Unidos y que constituía un serio peligro de transmisibilidad. Este señalamiento es uno que le falla a la justicia. El estudio del grupo de Richard A. McKay demostró que el genoma del HIV-1 de Dugas era típico de las cepas norteamericanas en aquel momento y que no estaba dado por la diversidad sexual, muy lejos de las cepas caribeñas, de otro subtipo. Esto ya demostraba que el paciente O no era la primera persona infectada con el linaje del VIH-1 (HIV-1, por sus siglas en inglés).
La reputación de Dugas como el “paciente cero” de la epidemia de sida persiste globalmente, a pesar de que la difícil y tediosa recuperación del virus VIH-1, mediante múltiples técnicas de amplificación, permitiera los estudios genómicos concluyentes para demostrar que no fue el “paciente cero”, sino el paciente 057. Esto, como dicen los autores, enfatiza el valor y la importancia del estudio de los genomas completos a partir de los especímenes archivados tempranamente y en el contexto de sus análisis históricos.
Sin embargo, lo peor de esta historia es que ocurrió precisamente cuando los enfermos de sida no tenían voz, eran invisibles, se les silenció, se les aisló, se les prohibió movilizarse, se les negó ciudadanía, se les persiguió, se les insultó, se les apedreó, se les condenó. El libro de Shilts, que exigió a Gaetan Dugas representar el carácter necesario para modificar su comportamiento y el de otros homosexuales, tiene gran responsabilidad es ese tratamiento doloroso e inhumano que se le dio a enfermos y no víctimas, a personas y no animales. La investigación, otra vez, la investigación y la ciencia, en continuo cambio y evolución, cambiaron el panorama y el horizonte del sida en todo el mundo y, mediante sus resultados, produjeron información suficiente para alcanzar la verdad y modificar prácticas y estilos de vida, tanto de enfermos como de quienes los cuidamos.
El autor
es médico pediatra y neonatólogo
