Mientras el director del Seguro Social, Enrique Lau, habla de convertir a Panamá en un destino médico, tres pacientes cuentan la odisea que les toca vivir en el sistema de salud público. Los contrastes son desgarradores.
Alexander Pineda
¿Cómo empezó su odisea?
Yo no sabía qué me pasaba: se me hincharon las piernas, tenía problemas gastrointestinales y vomitaba, así que terminé en Urgencias del Rafael Hernández, donde, pasados unos días, me diagnosticaron con enfermedad renal crónica. Eso fue en 1998. Había muy pocos nefrólogos en el país y en Chiriquí solo había una, que al poco tiempo se mudó, así que nos quedamos sin médico.
¿Y qué hizo?
No le presté más atención al diagnóstico hasta que me mudé a Panamá y, manejando un bus en 2001, me empezaron los mismos síntomas de aquella vez.
¿Y le tocó correr?
Yo no tenía seguro, así que me tocó ir a la privada. La doctora me mandó a hacerme diálisis en el Santo Tomás, pero solo había siete máquinas. En Colón, en el Manuel Amador Guerrero, había una sala de diálisis donde atendían a pacientes sin seguro. Y como yo vivía por Chilibre, cumplía con el requisito de la residencia. Me hospitalizaron, me estabilizaron y empecé diálisis. Fueron cuatro años viajando de Panamá Norte a Colón.
¿Mientras esperaba un donante?
Sí. Ninguno de mis hermanos calificó para donarme un riñón, así que entré en la famosa lista de espera. Una mañana de 2004 me llamaron a decirme que había sido preseleccionado, así que viajé de Colón al Complejo y me lo hicieron. Todavía lo recuerdo como un cuento de hadas. Gracias a ese trasplante pude ver crecer a mi hija, mi única hija. Ella tenía 12 años cuando me enfermé y realmente pensé que no iba a verla crecer.
¿Es el riñón que aún tiene?
No. Ese me duró 11 años. Fueron años difíciles. Logré conseguir trabajo, pagar seguro… pero el trasplante no es eterno. A finales de 2015 me falló por completo, así que volví a diálisis en el superpoblado Complejo, y luego me hice diálisis peritoneal por siete años. Sufriendo, por supuesto, la falta de insumos y medicamentos. Hasta que el 15 de octubre de 2022 me llamaron del Seguro a decirme que era compatible con un riñón cadavérico. Pensé que me estaban tomando el pelo, pero al día siguiente me trasplanté por segunda vez. El próximo mes cumplo dos años con este riñón, que me ha permitido ver a mi hija graduarse hasta de maestría. Pero he perdido a buenos amigos en las salas de diálisis.
Usted dirige la Asociación de Pacientes con Enfermedad Renal Crónica. ¿Qué viven esos pacientes?
La accesibilidad sigue siendo crítica. Los pacientes viven esperando la llamada de la compatibilidad. Yo esperé tres años esa primera llamada. La diálisis te la haces con otros compañeros. Entran entre 15 y 20, pero salen vivos 12. Es triste. Me ha tocado verlo… Más la odisea diaria. La enorme mayoría de las veces te citan a las 10:00 a.m., llegas con el tiempo de anticipación solicitado, pero la máquina está dañada o llegaron pacientes de más… esperas cuatro horas más para ser atendido. El tratamiento demora cuatro horas, más la limpieza de los catéteres, la recuperación… y te quedas 24 horas encerrado ahí.
¿Y qué decir de los laboratorios?
Hay que hacérselos todos los meses, y la mitad del tiempo no hay reactivos. A veces el doctor te dice: “déjame verte la pupila del ojo” y así te diagnostican, como en la antigüedad, pues no hay insumos ni los medicamentos más básicos.
¿Y cuando hay, los medicamentos son efectivos?
Hasta hace unos años yo tenía la certeza de que lo eran. En estos últimos años no tengo la misma certeza. Ir a la farmacia es irreal. Vas a las 7:00 a.m., metes la receta y son las 2:00 p.m. y nada. Yo puedo tener en mi maletín unas 40 o 50 recetas que jamás me dispensaron. Nadie vela por el paciente. Y por su salud mental, menos. Yo soy optimista, pero esto consume a cualquiera.
¿Y en Urgencias cómo les va?
Pasas desde las 7:00 a.m. hasta las 11:00 p.m. (si estás encima) y sales sin una respuesta. Toca reclamar un derecho a la salud que ya pagaste por adelantado. O sea, yo pagué seguro, trabajé, coticé y vivo con la incertidumbre de si conseguiré o no el medicamento, porque si no lo tengo, arriesgo mi vida. Y las autoridades pasan, acompañadas de manzanillos, a la sala de diálisis a prometernos que nos van a dar cosas que nunca cumplen.
¿Y el personal?
Tratan, pero están agotados y otros perdieron la empatía. Estamos desesperanzados. Cada vez que los médicos hacen una huelga dizque por los pacientes, terminan exigiendo beneficios o aumentos de salario. Nosotros tenemos que someternos al sistema, no como cuando al director, a un ministro o al presidente les da cáncer y se montan en un avión para atenderse en EU. Ninguno hace la fila como la hacemos nosotros.
Marisa Dutari
¿Cuándo fue su trasplante de corazón?
El 1 de febrero de 2022, pero yo tenía 13 años con falla cardíaca y me había atendido en Estados Unidos, porque en Panamá no sabían qué hacer conmigo.
¿No daban con el diagnóstico?
Sí, y tuve cuatro marcapasos a lo largo de los años, pero fuera de las pastillas, solo quedaba esperar un trasplante. Compré tres años de vida porque di con un protocolo gratuito de la Universidad de Miami, en el que me inyectaban células madre en el músculo cardíaco. Pero cuando estaba por irme a la segunda sesión, estalló la pandemia.
¿Y tuvo que quedarse aquí?
Sí, y mi condición comenzó a empeorar. Los últimos tres meses de 2021 entraba y salía de intensivos porque el marcapasos se disparaba a cada rato con su sonido de ambulancia y todo comenzaba a fallar: retenía tanta agua que parecía una embarazada de ocho meses.
¿No había un programa de trasplantes?
Sí, pero estaba cerrado. De ahí pasé a Pacífica Salud, el único hospital certificado para trasplantes cardíacos. Básicamente me dieron morfina para esperar la muerte. Me despedí y hasta me hicieron una misa. Pero, por insistencia de mi gente, me volvieron a hacer los exámenes para ver si lograban abrir el programa de trasplantes. Y salieron bien, primer milagro, y pudieron abrir el programa, segundo milagro. Yo no sé cómo pasó eso, pero a los 10 días apareció un bello corazón.
Eso funcionó. ¿Diría hoy que ese es su corazón?
Sí, pero siempre reconociendo y agradeciendo, y haciéndole honor a mi donante querida.
¿Cuántos trasplantes de corazón hubo antes?
Tres. Los dos primeros los pagó el Seguro a Pacífica Salud. Pero el tercero demoró en pagarlo, y el hospital dijo que si no se saldaba la deuda, no me iban a trasplantar. Lo sufragó mi familia con un sacrificio mayor. Si no, estaría muerta, como tantos otros. Mis doctores, que trabajan también en el Seguro, han pedido que el Seguro se certifique para hacer esos procedimientos, pero nada.
¿Hoy es como una alianza público-privada?
Sí. El Seguro pone la “cosecha” del órgano y el laboratorio de trasplantes. Si hay algo que funciona bien ahí es ese laboratorio, que ve la compatibilidad del órgano del donante con el receptor. Ahí hacen las pruebas pre y post trasplante, y miden los niveles de inmunosupresores.
¿Usted pagaba seguro?
Toda la vida. El asegurado se pasa toda la vida pagando cuotas para que el Estado no haga frente cuando uno más lo necesita. Por ejemplo, las medicinas para el postoperatorio, que si no te tomas te afectan el órgano trasplantado, solo las maneja el Seguro. Y hay meses en los que no tienen. No hay apoyo, guía ni medicamentos de supervivencia. Y los trasplantados no podemos dejar de tomar eso ni un día. Vivo estresada buscando en hospitales de otros países. Y los comparto con otros pacientes.
¿Y los exámenes se los hace en el Seguro?
Una vez tuve un virus de los más peligrosos que un trasplantado puede tener, y no había la medicina. Me tocó traerla. Y toca hacerse el examen para ver si se va, si regresa… Yo tengo cuatro meses de estar esperando el reactivo para poderme hacer el laboratorio, porque solo ahí lo hacen. Tampoco hay reactivos para otros exámenes: creatinina, urea, tiroides... Toca ir a la privada. Mis médicos dicen que han sido los años más difíciles de la historia del Seguro, peor que después de la dictadura. Ah, tampoco me puede ver ningún médico en el Seguro: no han entrenado a nadie para ver a trasplantados de corazón.
¿Qué es lo más difícil?
Las biopsias cardíacas. Me hice 12 el primer año y seis el segundo. Cada una, en la privada, cuesta $12 mil. El Seguro no lo hace porque no hay patólogo cardíaco. No han mandado a nadie a entrenarse en eso. O sea que, si hoy necesitas un trasplante, o lo pagas a precio privado o te mueres. Es un platal, y no todo el mundo puede asumirlo.
¿Y cuántos pacientes hay en espera hoy?
Entiendo que había siete, pero seis han muerto en la espera. Además, el sistema de donación está paralizado. La última vez que fui, me dijeron que había casi 400 pacientes en lista y un solo donante al mes. No hacen campañas y tampoco está, por ley, que se debe respetar la voluntad de quien en vida firmó donar sus órganos si la familia se opone. Se gastaron millones en infraestructura, pero no entrenaron al personal ni se preocuparon por los insumos. En otros países hay sistemas de apoyo. Nosotros estamos huérfanos. Y eso que no hay nada peor para los trasplantados de corazón que el estrés. El que no se vuelve un malabarista manejándolo, se muere. Literal.
Anónimo (trabaja en el gobierno y teme perder su trabajo)
Usted tuvo un infarto y llegó a la Especializada…
Sí. Iba predispuesto porque un mes antes me tocó llevar a un compañero y fue un desastre, pero les dije a mi hermana y a mi sobrino que estuvieran encima, porque si uno no los movía, ellos no se iban a mover.
¿Y así fue?
En efecto, me tomaron los datos con toda la calma del mundo. Hasta que literalmente les vomité encima. Gracias a ese vómito no me morí, y me llevaron de una vez a intensivos, donde, tengo que decirlo, los doctores y las enfermeras son unos campeones. Héroes. Atentos, empáticos, conocedores. Me salvaron la vida como si estuviera en el primer mundo, en instalaciones limpias y sin problemas de insumos.
¿Y después?
Me pasaron a la sala de intensivos de varones. Una galera grandota con seis o siete cuartos divididos. Pero no había espacio, y estuve tres días en el pasillo. Sin permiso de usar el celular, mirando para el techo. Fue una tortura total, más la carga emocional y los cargos de consciencia que vienen después de casi morir. Ahí conocí gente que tenía seis meses en el pasillo esperando una cirugía que no sabían cuándo sería. Y mientras tanto, el Estado pagando la estadía y la comida. Yo, con contactos, logré que me pasaran a un cuarto. Y también, a punta de influencias, que me hicieran el cateterismo para ver qué tan obstruidas tenía las arterias. Resulta que necesitaba un triple bypass: una operación mayor.
¿Cuánto tiempo esperó?
Seis semanas. Eso es tiempo récord. Yo estuve como tres meses y medio en total entre esta primera admisión, la estancia en la sala esa, la operación y el posoperatorio, que fue de dos semanas. Todo fue bastante rápido para los estándares. La comida no era buena, pero tampoco era demasiado mala. Las enfermeras no podían creer los tiempos y me preguntaban que a quién yo conocía que me estaba adelantando todo. Yo no decía nada, pero conmigo le adelantaron la operación también a otros. La mora, cuando se quiere, se resuelve fácil.
¿Y con la atención cómo le fue?
Las enfermeras son lo máximo. En cuanto a los doctores, no es que no fueran amables, pero pasaban como máximo dos minutos y medio contigo.
¿Tantos pacientes había?
Eran seis o siete cuartos, y en cada cuarto había de seis a ocho personas. Y sumando todos los que estaban en el pasillo, éramos 130 y pico personas. Y yo estaba clarito, pero había pacientes que, ante la presión del tiempo, se enredaban, se ponían nerviosos, no sabían qué decir. Yo tenía un compañero de Colón y contestaba por él. Son dos preguntas y el doctor va para adelante. Yo entiendo que es mucha gente. Hay cosas que hay que entender del lado de allá, y yo las entendía, pero traiciona la intención de tratar a la persona si pasas tan poco tiempo con ella.
¿Qué más vio?
Otra vez me tocó ver a un paciente morir en dos días porque, por la aglomeración, se le pegó una bacteria nosocomial. El pobre entró en histeria y no paraba de gritar. Lo tenían amarrado. Aquí te hacen eso normal, sin asco. Es una vaina horripilante. Otra cosa que me pareció increíble fue que en los quirófanos y postoperatorios no había un expediente de cada paciente. Usan unos cartones como de un metro y medio donde escriben tu historia manualmente. Es impresionante que todavía hoy ese control sea manual. Es que el sistema de salud en Panamá es absurdo. Y mientras, los gremios peleando. Pero por sus intereses. Aquí no hay salud igual para todos, ni nada por el estilo.
¿Ha vuelto al Seguro?
Las citas de cardiología, mejor ni te cuento. Me lastimé la rodilla hace poco, y me tomó dos semanas conseguir la cita. Voy, espero horas, y finalmente el tipo me dice que no tengo nada. Yo sé lo que estoy sintiendo. Entonces me dice: “si quieres salir de dudas, saca una resonancia magnética, pero te aviso que no hay cita hasta 2026″. Así me dice el maestro. Y me agrega: “en la privada sale como en $800. Pero yo tengo una fundación, nosotros lo hacemos por $400″. Así, en mi cara. En general es como descuido, falta de interés. La prioridad es salir rápido de ti, no ver qué tienes ni mostrar empatía.
¿Y con los medicamentos?
Curiosamente, las más caras son las que no hay. Nunca hay. Pero tampoco hay lo más básico y rutinario para temas cardíacos o de circulación, como cardioaspirina. Nunca hay. Así que yo hoy solo estoy tomando dos. Las otras dos no las estoy tomando porque no las puedo comprar. ¿Que me estoy tomando un riesgo terrible? Sí, lo sé. ¿Me queda de otra? No.
