Zuleyka es una infante que, con solo nueve meses, ha presentado más de 15 fracturas en el cuerpo, sobre todo en las piernas y brazos, al padecer de una enfermedad poco común conocida como osteogénesis imperfecta –trastorno genético según el cual los huesos se fracturan con facilidad–.
Su madre Zuleyka Godoy contó que cuando su hija nació, presentó fracturas en ambos fémures. Esta situación provocó que se le hicieran varias estudios clínicos, diagnosticándole la enfermedad.
Actualmente hay 57 niños diagnosticados con osteogénesis imperfecta en el país, entre las edades de dos meses hasta los 17 años, registrándose más en las niñas.
A pesar del número de casos, en Panamá no hay un tratamiento para afrontar esta enfermedad, sumado al problema que son pocos los especialistas médicos que atienden a pacientes con osteogénesis imperfecta.
En el Hospital del Niño, donde se atiende la mayoría de los casos, hay dos especialistas en ortopedia que atienden a los niños, mientras que a nivel de la Caja de Seguro Social (CSS) solo reciben atención en el Hospital de Especialidades Pediátricas.
Dayana Núñez, presidenta de la Fundación Niños de Cristal de Panamá, denunció que las autoridades de Salud no tienen dentro del cuadro básico de medicamentos el pamidronato sódico, tratamiento que ayuda a disminuirlas fracturas y el dolor en los huesos.
Según Núñez, se han hecho solicitudes al Ministerio de Salud, a través del secretario general, Félix Bonilla, para incluir el pamidronato sódico en el renglón de medicinas, pero aún no tienen respuesta.
Por su parte, el director de prestaciones médicas de la CSS, Javier Díaz, explicó que para poder ingresar el medicamento, primero se debe hacer una solicitud y sustentar la cantidad de pacientes que lo utilizarán, y luego esta solicitud debe pasar a la Comisión de Medicamentos de la institución.
Sin embargo, Díaz aclaró que dicha solicitud no ha sido presentada.
En todo el mundo hay tres tipos de tratamiento para controlar la enfermedad: intravenoso, quirúrgico y de rehabilitación.
Núñez lamentó que solo dos niñas panameñas estén recibiendo este tratamiento de pamidronato sódico, el cual tiene un costo de 2 mil 700 dólares trimestral. Las niñas tienen que viajar a República Dominicana.
“De conseguir que el Minsa autorice la compra del medicamento, el costo del tratamiento en el país será de $150.00 cada tres meses y $600. 00 anuales”, aseguró.
Entre las características clínicas asociadas con esta enfermedad están: globo ocular azulado, dientes opalescentes –de color chocolate–, deformidad en los huesos y retraso en el desarrollo motor .
El especialista ortopeda Jorge Mejía, del Hospital del Niño, adelantó que un grupo de profesionales médicos se encuentra confeccionando un protocolo de estudio que servirá para sustentar la inclusión del pamidronato en el renglón de medicamentos, una vez sea aprobado en la Comisión de Ética del nosocomio y por el Instituto Conmemorativo Gorgas.
Mientras, las madres de los niños de cristal –conocidos así por fragilidad en los huesos– sufren al no poder abrazar a sus hijos, ya que cada abrazo o caída representa en estos niños múltiples fracturas en el cuerpo.
