El sol, al emitir índices extremos de radiación ultravioleta (UV), es una amenaza para todos, pero en especial lo es para la población albina que habita en la comarca Guna Yala, en el archipiélago de San Blas.
De las cerca de 40 mil personas que componen la población guna que vive en esa zona del país, más de 350 se ven afectadas por el albinismo, una condición que hace que se nazca sin pigmento en la piel, es decir, sin la protección natural contra la radiación UV, lo que hace su piel vulnerable al cáncer y otras condiciones.
Se estima que el 1.5% de esa población es albino, o ibegwa, en idioma guna, afirma la dermatóloga panameña Gioconda Gaudiano, quien ha merecido un galardón de los Premios Internacionales de Responsabilidad Social en Dermatología “Caring to Inspire Skin Confidence”, por su labor voluntaria que consiste en educar a la población albina de la comarca sobre el peligro de la exposición a la radiación UV en su piel, así como detectar y tratar sus lesiones desde 1977 a través de viajes periódicos que realiza a la comarca.
Desde 2009, el proyecto ha sido adoptado por el Club Rotario de Panamá, del cual Gaudiano es miembro.
"Los albinos son conocidos como los 'hijos de la Luna', porque ellos se desenvuelven mejor cuando los rayos del sol se ocultan", afirma Gaudiano, quien añade que tras ganar el premio siente una "gran alegría y satisfacción por la labor humanitaria realizada, y por haber podido dar a conocer internacionalmente las necesidades y los enormes retos que enfrentan los albinos en nuestro país".
Distinción
El premio, que fue entregado durante el XXIV Congreso Mundial de Dermatología en Vancouver, Canadá, por L’Oréal, con el apoyo de la Liga Internacional de Sociedades Dermatológicas, distinguió la labor social de seis dermatólogos por zona geográfica, siendo escogida Gaudiano como la ganadora de la región de Latinoamérica. Se recibieron 118 candidaturas de dermatólogos de Asia-Pacífico, África y Medio Oriente, Europa, Norteamérica y Latinoamérica. El premio consiste en fondos que serán destinados para apoyar sus labores.
En la piel de los hijos de la Luna
De todos los albinos que viven en el mundo, la población que registra la mayor cantidad de nacimientos con esta condición se observa en la población de la comarca Guna Yala, en el archipiélago de San Blas.
Afectados por la mutación genética
Una de cada 150 personas de la etnia guna nace con albinismo, un trastorno genético causado por una mutación genética que hace que la persona nazca sin pigmento en la piel, siendo este la protección natural que se tiene contra la radiación ultravioleta del sol.
Así lo afirma la dermatóloga Gioconda Gaudiano, quien en un promedio de 10 veces al año visita la comarca para ofrecerle a los "hijos de la luna" -como se les conoce a los albinos- consultas gratuitas, revisiones de piel, diagnóstico y tratamiento, así como educación sobre la importancia de protegerse del sol.
Este proyecto social -que denominó Los hijos de la Luna - Ibegwa- lo comenzó en 1977 de forma individual. "Siempre tuve un interés especial por los albinos”. Luego, al ingresar al Club Rotario de Panamá, lo presentó y se adoptó como proyecto del club desde 2009.
Una de cada 5 mil personas en el mundo es albina, y una de cada 15 mil en África subsahariana lo es, según la Organización Mundial de la Salud.
No se cuenta con una estadística formal sobre la prevalencia de albinos en el país, debido a que no ha sido contabilizado a través del Ministerio de Salud (Minsa) ni del Censo de Población y Vivienda. Sin embargo, a partir de la próxima semana el Minsa, a través de su promotor de salud, Ascanio Martínez, comenzará a hacer un conteo para conocer cuántos albinos gunas viven en la comarca.
Los albinos, al no tener esta protección natural, presentan cáncer de piel, lesiones premalignas, envejecimiento prematuro, arrugas, cataratas, terigio, condiciones que han surgido como consecuencia del daño solar, señala la doctora Gaudiano, quien en entrevista a este medio cuenta detalles sobre su proyecto, el albinismo y las necesidades de esta población.
¿Qué tan frecuentes son los casos de cáncer de piel en los albinos gunas?
El cáncer de la piel lo presentan los albinos en una alta proporción desde el final de la adolescencia, y se va agravando con los años si no es tratado. Estos problemas también lo presentan los indígenas gunas con pigmento, ya que ellos también están expuestos al sol durante toda su vida. En mis visitas a las islas de San Blas, debo ir de casa en casa para realizar los diagnósticos y luego convencerlos para ser tratados, lo cual no es fácil al principio. He tratado a un gran número de pacientes, y tengo la satisfacción de haber salvado muchas vidas y evitado muchas desfiguraciones.
¿Con qué frecuencia viaja a la comarca para ayudar a la población?
Realizamos múltiples viajes a las islas durante el año, hacemos lo que los limitados recursos que disponemos nos permiten.
¿Se atiende a alguna comunidad en especial o alguna isla específicamente?
Se han atendido varias islas, donde hemos visto mayores problemas, entre ellas, Playón Chico, Tupile, Ustupu-Ogobsucun, Ailigandí, Mamitupu y Achutupu.
¿Qué tipo de cánceres ha encontrado en esta población?
El cáncer más común en esta población es el carcinoma basocelular, pero también se ha encontrado carcinoma escamoso y melanoma maligno, generalmente en estados avanzados.
¿Quiénes suelen ser los más afectados?
La radiación ultravioleta del sol es acumulativa por toda la vida y su efecto se ve a través de los años, es decir, mientras más años tenga una persona, más posibilidad tiene de desarrollar cáncer de piel. Los albinos, al carecer de protección natural, presentan lesiones relacionadas con la exposición solar desde la adolescencia.
¿En qué consiste el tratamiento que les brinda?
El tratamiento varía según el caso, pero consiste en quitarle el cáncer y cauterizar la base, estando en la comarca, con apoyo de la unidad móvil, que es una donación del Club Rotario.
¿Qué necesidades urgentes tiene esta población?
En lo que he podido apreciar, tiene muchas necesidades. Los gunas sufren muchas otras enfermedades de la piel, entre ellas, la escabiosis, mejor conocida como sarna. En el Club Rotario desde el año 2010 nos hemos dado a la tarea de combatir esta terrible enfermedad que afecta a un gran porcentaje de la población. No solo se ha llevado medicamentos, sino también se ha aplicado un plan de saneamiento, fumigación de ropa, hamacas, educación, prevención, etc. Hemos dejado medicamento en otras islas para que con los funcionarios del Minsa se pueda distribuir entre la población.
¿Qué es lo que más disfruta de visitar la comarca Guna Yala?
Es difícil decirlo porque contemplar su paisaje y su agua cristalina es como viajar a otro lugar, a otro tiempo y a otro espacio totalmente diferente, y el hecho de saber que uno puede hacer la diferencia en esta población es algo muy especial.
