Guardián de los hijos de la luna

Cuenta la mitología guna que a los albinos se les llama “hijos de la luna” porque son más felices cuando los rayos del sol se ocultan.

Incluso, los niños albinos gunas tienen como tradición tirar flechas al cielo cuando se da un eclipse lunar, pues se piensa que es un gran demonio o monstruo que trata de acabar con el astro nocturno.

Entre esas historias creció en Ogobsucun -una de las 49 islas de la comarca Guna Yala- Inaniguiñale Martínez. Este joven de 30 años se graduó de medicina en Cuba y ahora es presidente de la Asociación SOS Albinos de Panamá, constituida legalmente desde 1999.

El grupo fue creado por la doctora francesa Pascale Jeambrun y su misión es investigar sobre esta condición genética y mejorar la calidad de vida de esa población por medio de asistencia dermatológica, oftalmológica y psicológica.

De hecho, en 2000, médicos de ese país europeo, liderados por Jeambrun, elaboraron un estudio que determinó que Panamá tenía el índice más alto de albinismo en el mundo: una de cada 150 personas gunas nacidas.

Ante ese escenario, Ina, como lo llaman sus conocidos, dice sentir “gran compromiso” hacia los albinos, porque, además de poseer la misma condición, aspira a ser reconocidos por la sociedad.

Desde muy chico, este hijo de la luna tuvo su primer acercamiento con Jeambrun, y a partir de allí nunca más perdió el contacto con SOS Albinos.

Recuerda que fue en 1996, durante una época seca en la comarca, donde se registraron temperaturas que oscilaban entre los 30 y 35 grados centígrados, bastante peligrosas para los albinos debido a su baja melanina en la piel y ojos.

“Estaba de vacaciones escolares, ya que vivía en Colón y acostumbraba visitar a mis familiares en Guna Yala. Jugaba como cualquier niño, pero siempre era discriminado. Me llamaban Rojo, porque adoptaba ese color cuando el sol enfurecía”, narra.

En uno de esos días de juego de la infancia, cuenta que se le acercó aquella doctora francesa y le pidió colaborar con un censo dentro de las islas para conocer cuántas personas había con su condición. Esa fue su primera cooperación con SOS Albinos.

Con solo 11 años, muchas dudas pasaron por su mente, pero sentía que era su compromiso de ayudar. En aquel momento repartieron gafas de sol, cremas, bloqueadores, ropa y sombreros.

Ese mismo día conoció al cantante y compositor de pop nacido en Malí y radicado en Francia Salif Keita, quien es llamado en el mundo de la música “La voz de oro africana”. Keita también es albino y lucha en África y Europa por los derechos de este grupo.

Conocer a Jeambrun y a Keita le sirvió a Ina para tener un marco de conocimiento más amplio sobre la existencia de los albinos en el mundo.

Incluso, aún recuerda, bastante aterrado, las historias que le contaron sobre lo que sucede con estas personas en algunos países de África, sobre todo en Tanzania, donde mutilan sus extremidades para ser utilizadas como amuletos de buena suerte.

“Antes de despedirme de la doctora le dije que sería médico para conocer más sobre mi condición desde el punto de vista científico y seguir ayudando a las personas como yo”, subrayó.

FORMACIÓN

Los años transcurrieron en la vida de Ina entre la escuela y visitas a la comarca. Pasó primer ciclo y se graduó de bachiller en ciencias. Mientras eso sucedía, algunos miembros activos de SOS Albinos mantenían el contacto con sus familiares.

Sin embargo, llegó el gran momento en el que debía ingresar a la universidad y cumplir su sueño de ser médico y ayudar a los albinos. Sabía que tenía muchos elementos en su contra, como costear la carrera de medicina en la Universidad de Panamá.

“Yo vivía con mis padres en un casa condenada en Colón y no tenía cómo pagarme la carrera”, relata. Por ello optó por estudiar biología ambiental y, como plan B aplicó por una beca para estudiar medicina en Cuba. Esa era su única esperanza.

“Para mi sorpresa me llamaron del Ifarhu [Instituto para la Formación y Aprovechamiento de los Recursos Humanos] porque había sido seleccionado. Sabía que era mi momento”, recordó.

Pero había otro problema. La beca no incluía el pasaje aéreo, por lo que debía buscar los recursos.

Pocas semanas después logró que la Presidencia de la República se encargara de trasladarlo, junto a otros becados, al país caribeño.

“Pedimos dinero prestado para llevar ropa y comprar otros elementos, ya que no dejaría pasar por alto esta oportunidad”, dice.

En Cuba logra graduarse a finales de 2014, sin perder la comunicación con sus familiares e integrantes de SOS Albinos. Aunque en abril de ese año fue que decide integrarse formalmente a la organización. Ya era más maduro y todo un profesional.

Ina participaba en cada una de las reuniones y de las actividades de la asociación. En junio pasado, hizo su más reciente visita a la comarca Guna Yala con la doctora Jeambrun, donde cumplieron la labor de dar cremas y gafas. Se volvieron a encontrar.

Ese mismo mes, la junta directiva de su agrupación lo eligió presidente. Ina dice que cumplió con dos de sus principales metas: ser médico y dirigir SOS Albinos.

PLANES

Sostiene que como líder del grupo hay que hacer mucho por los albinos en el país. Entre sus prioridades está mejorar la atención de salud, promover campañas de prevención y concienciar a la sociedad de que los albinos son seres humanos que merecen respeto.

Como parte de su plan, ha sostenido reuniones con representantes de los ministerios de Salud y Educación, debido a que uno de los problemas es que los maestros no brindan un trato “correcto” a los niños albinos en las escuelas. Él lo vivió en carne propia, dice.

Por su deficiencia visual, ellos deben ser colocados en las primeras filas de las aulas para que puedan observar con mayor facilidad los tableros y otras herramientas que se utilizan en el proceso de enseñanza aprendizaje.

A la vez, busca que se regule el tema de las actividades al aire libre para los infantes y jóvenes, sobre todo, cuando hay altas temperaturas, ya que las consecuencias para su piel podrían ser “nefastas”.

Una de ellas es padecer de cáncer en la piel. Ina narra que en la actualidad SOS Albinos brinda atención a las personas a través de Reynaldo Arosemena, director del departamento de dermatología del Hospital Santo Tomás.

“En la organización se le hace un análisis de su situación y se le refiere al doctor, quien fue el primer presidente de la organización”, añade.

Otra facilidad que aspiran a brindar es la atención con oftalmólogos.

Para esto evalúan acercamientos con expertos en este tema y con psicólogos para tratar la parte emocional de los albinos. “Hay muchos niños que tienen dificultades para comprender su situación y en ocasiones la gente se burla de ellos”, lamenta.

Aunque en Cuba aprendió algo valioso, como que prevención es la mejor medicina para curar cualquier enfermedad.

Precisamente, plantea que las charlas de prevención son una gran herramienta para ayudar a su gente.

Sin embargo, sostiene que el apoyo de las autoridades es fundamental para que la población en esa condición pueda sufrir menos.

“Son muy pocos los planes de prevención que vienen del Estado para los albinos y eso ha sido a través de las décadas”, advierte.

Los retos de Ina son acercarse más a las autoridades, dar a conocer su organización y hacer que acepten más a los albinos.

Además, informa que está en proceso de hacer el examen de recertificación como médico para comenzar a trabajar en el país.

Y cierra con una frase lapidaria: “tuvo que venir una francesa para que nosotros entendiéramos el verdadero valor de los albinos para el país y que son una población que hay que cuidar. Ahora nos toca a nosotros los panameños continuar con ese trabajo, pero hay que remar en equipo. No hay otra manera”.