Un grupo de niños de Panamá que sufre de epilepsias severas está en riesgo de quedarse sin medicamento como resultado de las medidas adoptadas en el mundo para evitar que la pandemia de Covid-19 siga creciendo.
Y es que, los medicamentos -clobazan, etosuximida y vigabatrina- que se utilizan para tratar estos ataques no se venden en el país porque la población que los requiere es muy pequeña y no es rentable para las farmacéuticas importarlos. Tampoco se encuentran a disposición de quienes los necesiten en las farmacias del Ministerio de Salud y de la Caja de Seguro Social. La única opción que tenían las familias de los pacientes era comprarlos en el extranjero y, por la suspensión de vuelos internacionales vigente, su única vía de acción se cerró.
Deysi Rodríguez es madre de un niño de seis años que tiene Síndrome de West -un síndrome de epilepsia infantil severo que se caracteriza por espasmos y retardo mental- y ya no tiene medicamento (vigabatrina). De hecho, el domingo 19 de abril de 2020 el menor comenzó a convulsionar, los ataques le daban cada tres minutos -afirma su madre- y era día de cuarentena absoluta, lo que agravó su situación.
“Llamamos al 911 y después de hablar con ellos como 15 minutos me dijeron que no había ninguna ambulancia disponible. Luego traté de trasladar a mi hijo en un taxi de mi cuñado y en el retén de Tocumen no nos dejaron pasar. Nos bajaron y tuve que esperar un patrulla para que me llevara al hospital. Fue una odisea”, narró. El niño estuvo hospitalizado hasta el pasado viernes y está en su casa a expensas de que los ataques se repitan.
Rodríguez afirma que ella conseguía la medicina de su hijo con madres que viajaban al extranjero a comprarla, y desde que no se puede salir del país no tiene cómo obtenerla.
Gladys Solís Araúz es otra madre que clama por apoyo. Afirma que la lucha de los padres por obtener medicamentos es constante. “A mí, una amistad me la compraba en Colombia. La caja de vigabatrina y de clobazam [se usa para tratar la rigidez muscular en niños con parálisis cerebral] en $30 cada una”, indicó. Actualmente le quedan medicamentos para dos semanas y media “pero son prestados”. “Cuando consiga tengo que devolverlos a una amiga, le debo dos cajas”, indicó.
Lucha ciudadana y gestión oficial
La mayoría de los síndromes que causan estas epilepsias de difícil control son considerados enfermedades raras porque la incidencia poblacional es muy baja y es, precisamente eso, lo que hace que sean muy pocos los pacientes que consumen el medicamento, explicó Marie Millard, directora de la Fundación Luces Panamá, una organización sin fines de lucro cuya finalidad es crear estrategias para ayudar a las personas con epilepsia y brindar soporte a las familias y los pacientes.
Precisó que la cifra de niños que ella tiene en su base de datos para estos medicamentos es 50.
No quiere decir que sean los únicos afectados en este momento; también puede haber adultos que se encuentren en la misma situación.
Millard reconoció que por mucho tiempo los padres se han organizado para obtener los medicamentos en Colombia y, tras el “cierre de los cielos” -suspensión de vuelos- para la mayoría de los niños su abastecimiento está por terminarse, lo que ocasiona que entren en crisis repetitivas que obligan a llevarlos a los cuartos de urgencia, lo que para un paciente con cualquier condición crónica en estos momentos es riesgoso.
Informó que en este momento, la Fundación está en conversaciones con el Ministerio de Salud que, apoyado con el Ministerio de Relaciones Exteriores, a través de la Embajada de Panamá en México, están haciendo contactos con un proveedor, del cual esperan recibir una cotización entre hoy y mañana y la respuesta formal de si pueden comprar las medicinas en esa nación
“En Colombia se cerró la puerta porque Colombia prohibió la exportación de medicamentos [por el Covid-19], así que aunque los compremos no se pueden sacar del país”, indicó.
Pero el problema no termina ahí. Millard señala que una vez se logre hacer la compra y se traiga el medicamento al país “está el tema de los fondos”. “Muchos de los papás que compraban el medicamento en Colombia son de economías informales que hoy, por la pandemia, se han quedado sin trabajo”, remarcó.
La compra implicará una inversión de entre $10 mil y $12 mil, puesta en Panamá, ya que la intención de la fundación es traer medicamentos para seis meses. “Tenemos que cubrirnos en adelante porque no sabemos cuál va a ser el comportamiento de la pandemia a largo plazo”, indicó Millard.
La directora de Fundación Luces hizo un llamado a la ciudadanía a que los apoye con donaciones para que en el momento en que se dé la oportunidad de hacer esta compra puedan contar con los fondos para pagar los medicamentos.
Saskia Bermúdez, jefa de Neuropediatría de la Caja de Seguro Social, confirmó las gestiones que a nivel de Gobierno se están haciendo para traer los medicamentos y todo el empeño para que la situación se resuelva lo más pronto posible. Explicó que ni la Caja ni el Ministerio de Salud los pueden comprar e ingresar al país porque no tienen registro sanitario, pero, a raíz de la situación que existe por la pandemia, la Dirección de Farmacias y Drogas ha accedido a otorgar un permiso extraoficial para introducirlos como ayuda humanitaria.
“La CSS y el Minsa han abierto a licitación estos medicamentos y como para las casas farmacéuticas no es económicamente viable, no han sacado el registro sanitario correspondiente”, aclaró.
El embajador de Panamá en México, Alfredo Oranges, se ha encargado personalmente de ir a buscar las cotizaciones a las fábricas, en representación del Ministerio de Salud. Entre hoy y mañana nos tienen que dar las cotizaciones, para ver de dónde sale esa plata, porque no es que lo van a pagar estas instituciones, indicó Bermudez.
Sobre la condición
Las epilepsias de difícil control son aquellas que a pesar de que se cumplió con todos los requisitos de tratamiento -más de dos medicamentos en suficiente cantidad, calidad y adecuado al tipo de crisis que tiene el paciente- se siguen presentando. Así lo explicó la neuropediatra Silvia Velarde, quien señaló que muchas veces estas empeoran si el paciente tiene una situación inflamatoria o deja de dormir o de hidratarse bien o si se le reduce la dosis o se le priva del medicamento porque no hay.
En este último caso, lo que sucede, añadió, es que los medicamentos tienen lo que se llama vida media, es decir, el tiempo en que actúan, y si se da una dosis menor o se suprime el fármaco esta se afecta. “[…] se va bajando el nivel del medicamento en el cerebro y ya no logras el objetivo de controlar la crisis” epiléptica, afirmó Velarde.
Y si ya era una epilepsia descontrolada, que la persona estaba por ejemplo convulsionando 30 veces al día y pasa alguna de las situaciones antes mencionadas, puede quedar en lo que se conoce como estatus epiléptico, que no para de convulsionar. En estos casos, las dosis de medicamentos comunes orales no son suficientes -porque la electricidad del cerebro está tan alterada que un medicamento oral no va a retener nada- y se requiere de un medicamento intravenoso, a dosis más rápidas y más altas, que es lo que se hace en la atención hospitalaria.
