Mientras que en la Comisión de Trabajo, Salud y Desarrollo Social de la Asamblea Nacional continúa el debate sobre el proyecto de reforma a la Ley Orgánica de la Caja de Seguro Social (CSS), muchos pacientes deben ir de policlínica en policlínica en busca de sus medicamentos o madrugar para obtener un cupo en los laboratorios clínicos.
De estas vivencias de los asegurados conoce muy bien Aura Coronel, paciente desde hace muchos años de una enfermedad crónica denominada enfermedad de Crohn (una afección que inflama partes del tubo digestivo). Además, es madre de una joven paciente de hemodiálisis, cuya falta de acceso a un medicamento costoso le ocasionó insuficiencia renal y daños en ambos riñones a los 24 años.
Coronel, quien también es presidenta de la Asociación de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematológicas, tomó fuerza y expuso el miércoles, 4 de diciembre, su realidad y la de muchos pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas en la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional. Allí se debate la reforma a la Ley 51, con la participación del director de la CSS, Dino Mon, y representantes del Ministerio de Salud (Minsa).
Para Coronel, “es muy triste llegar a un hospital y no tener los medicamentos, insumos ni los exámenes necesarios para realizarlos”, dijo la asegurada frente a la mirada de quienes tienen el deber de aprobar o rechazar este proyecto de ley 163, que modificará, adicionará y derogará artículos de la Ley 51 de 27 de diciembre de 2005, que reforma la Ley Orgánica de la CSS.
“Yo tengo una enfermedad crónica. Muchas veces, cada tres meses, no tengo el medicamento que se me administra por vía intravenosa. ¿Por qué? Porque no se ha comprado. Son medicamentos que lamentablemente son caros, y yo no los puedo comprar, porque no tengo 2,000 o 3,000 dólares para adquirirlos cada dos meses. Y así hay muchos pacientes en este país”, expuso Coronel.
La presidenta de esta asociación explicó en el pódium del salón Carlos Titi Alvarado que muchos pacientes con este tipo de enfermedad trabajan duro para pagar el seguro social, con la esperanza de recibir una atención de calidad. Sin embargo, considera que en Panamá el seguro social debería ofrecer un nivel de atención comparable al de un hospital privado.
Ante este panorama, Coronel señaló que los cambios a la Ley 51, que incluyen un aumento en la edad de jubilación, afectarán gravemente a los pacientes con enfermedades crónicas. “Muchos no llegan a esa edad. Los pacientes con enfermedades crónicas lamentablemente no llegan. Muchos mueren en el camino, y muchas veces por esperar un medicamento o un examen, como una resonancia magnética o un CAT, que puede demorar hasta un año”, denunció Coronel.
La oradora hizo un llamado a los responsables de tomar decisiones, instándolos a actuar con honestidad, responsabilidad y empatía hacia el pueblo, especialmente hacia quienes no pueden expresar sus necesidades. Subrayó la importancia de crear un legado positivo mediante la implementación de políticas que beneficien a las futuras generaciones, criticando a gobiernos anteriores por no haber atendido adecuadamente el sistema de seguridad social, a pesar de los recursos del país.
Finalmente, solicitó que se prioricen las necesidades de los pacientes y se apoyen medidas justas y beneficiosas para la población, recordando que la rectitud y la verdad son esenciales para marcar una diferencia.
Se estima que en Panamá unas 240 mil 000 personas padecen enfermedades raras o huérfanas, caracterizadas por ser poco frecuentes y afectar a un número limitado de personas. Se calcula que el 80 % de estas patologías pueden ser de origen genético.
