Por primera vez, Panamá se unió este martes 28 de enero a la celebración del día mundial de las Enfermedades raras, con la celebración de una serie de actividades.
Una enfermedad rara o huérfana es cualquier padecimiento que afecta a un pequeño porcentaje de la población. La mayoría de estas enfermedades son genéticas y están presentes durante toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen de forma inmediata.
En Panamá existe la Ley N°28 de 28 de octubre de 2014 que garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras. En ese sentido, la Caja de Seguro Social atiende alrededor de 20 pacientes con estas enfermedades, que empezaron tratamiento entre 2013 y 2014. Pero desde 2017, la CSS no brinda cobertura a pacientes asegurados nuevos que padezcan alguna enfermedad rara. Sin embargo, en febrero de 2019, la junta directiva de esta institución emitió una resolución que señala que los casos nuevos deberán acogerse a la Ley 28. Por su parte, el Ministerio de Salud no ha tratado a ningún paciente con enfermedad rara, se informó este martes en conferencia.
“Esta es una ley florero ya que está muy bien redactada pero no funciona, porque los pacientes siguen sufriendo la falta de atención y tratamientos", dijo Enma Pinzón, asesora de la Fundación Unidos para Apoyarte, en la rueda de prensa.
Este año, asociaciones de pacientes que brindan soporte a personas afectadas con diversas patologías y a sus familias se unieron para crear conciencia y sensibilizar a la población.
Para el próximo 1 de febrero, pacientes y familiares se reunirán en el parque Catedral a la espera del encendido de luces de la Casa de la Municipalidad. Además, habrá un encendido de velas y vigilia ese mismo día. Y el sábado 29 de febrero se realizará una feria familiar con diversas actividades para pacientes, niños y adultos en el edificio de la Administración del Canal, desde las 4:00 p.m.
