La espina bífida es una afección que ocurre cuando la columna vertebral y la médula espinal no se forman de manera adecuada. Es un tipo de anomalía congénita del tubo neural, la estructura de un embrión en desarrollo que, más adelante, se convierte en el cerebro del bebé, la médula espinal y los tejidos que los rodean, explica Mayo Clinic en su sitio web.
Normalmente, el tubo neural se forma al principio del embarazo y se cierra 28 días después de la concepción. En los bebés con espina bífida, una parte del tubo neural no se cierra del todo, lo que afecta la médula espinal y los huesos de la columna vertebral.
Desde hace 10 años, la Fundación Zero Límite Espina Bífida Panamá se ha dedicado a la prevención de esta afección, promoviendo el consumo de ácido fólico antes del embarazo. Además, brinda apoyo a las personas que viven con esta condición para afrontar sus secuelas.
Recientemente, la Fundación Zero Límite Espina Bífida Panamá anunció que fue escogida como miembro activo de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia (IF), con sede en Bélgica, una organización internacional que representa a la comunidad global en este tema. IF fue creada en 1979 por las organizaciones nacionales de personas con estas discapacidades y sus familias.
Lara Arosemena, presidenta de la Fundación Zero Límite Espina Bífida Panamá, conversó con este medio sobre la importancia de esta noticia. Señala que, como miembros activos de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, tendrán acceso a información relacionada con la espina bífida e hidrocefalia, además de valiosos recursos, herramientas y actividades de desarrollo profesional como seminarios web y eventos de capacitación. También podrán optimizar sus conexiones con diferentes partes interesadas, no solo dentro de su región, sino en todo el mundo.
“Nosotros, como fundación, hemos trabajado de la mano con la federación internacional durante muchos años. Formar parte de esta gran federación es una gran oportunidad para nosotros como país para avanzar en temas no solo de espina bífida sino también de discapacidad”, subrayó Arosemena.
El modo más eficaz de prevenir la espina bífida es tomar ácido fólico (vitamina B9) antes y durante el embarazo.
¿Puedes contarnos sobre el origen de la primera fundación en Panamá dedicada a la espina bífida?
La Fundación Zero Límite Espina Bífida Panamá se fundó en 2014 como una campaña de concientización y prevención, comprendiendo la necesidad de que más personas sepan qué es la espina bífida. Como paciente, me di cuenta de que no conocía a muchas personas con esta condición. Ese año, conocí a varias personas con la misma afección, pero que se encontraban en situaciones distintas a la mía. Los padres también sabían poco sobre la espina bífida y que, además, esta puede prevenirse. En 2016, cuando Janeth Díaz, la niña símbolo de la Teletón 20-30, se presentó con espina bífida, identificamos varios problemas, entre ellos: mucha desinformación sobre la prevención y tratamiento de la espina bífida, la falta de insumos que aún hoy en día no tenemos, y la escasa ayuda para las personas que viven con esta condición.
¿Qué datos estadísticos manejan sobre esta afección en Panamá?
Se cree que en Panamá hay de 2 a 3 nacimientos con espina bífida por cada 10 mil nacimientos vivos, pero no existen estadísticas precisas sobre cuántas personas tienen espina bífida o defectos del tubo neural en el país, a pesar de que recientemente se realizó un censo sobre discapacidad.
Dicho esto, ¿cuál es la misión de la fundación que presides?
Se busca promover la educación sobre el consumo de ácido fólico o vitamina B-9, en mujeres en edad reproductiva, crear conciencia sobre la espina bífida y todas las secuelas, y mantener contacto con los padres y médicos a nivel nacional.
¿Podrías comentarnos sobre algunas de las actividades que tienen en agenda?
Las próximas actividades de la fundación estarán enfocadas en el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, que se celebra el 25 de octubre. Como parte de la Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, la fundación ha sido convocada a la 30ª Conferencia Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia en Kuala Lumpur, Malasia.
A corto, mediano y largo plazo, la fundación tiene varios proyectos, como campañas de concientización, charlas sobre el uso efectivo del ácido fólico a estudiantes en edad reproductiva, y dar visibilidad sobre el tema con el desarrollo de diferentes actividades.
Para ser voluntario de la fundación, puede escribir a espinabifidapanama@gmail.com.
