Una historia de supervivencia y esperanza en la batalla contra la hipertensión pulmonar

La hipertensión pulmonar es una enfermedad que afecta los vasos sanguíneos de los pulmones, ocurriendo cuando la presión arterial en ellos es mayor de lo normal. Alrededor del 1% de la población mundial la padece, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés). Esta afección obliga al corazón a trabajar más de lo habitual para bombear sangre a los pulmones, lo que puede dañarlo y causar síntomas como falta de aire y dolor en el pecho.

Este fue el diagnóstico que recibió hace 24 años en su país natal, Venezuela, Migdalia Denis, quien hoy es directora de Latin Health Leaders, una organización que brinda acompañamiento a personas, instituciones y compañías que promueven la salud. Además, es fundadora de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar y representante del Comité Internacional de Enfermedades Raras.

El diagnóstico de esta enfermedad llegó en el año 2000, “ya tarde”, como suele suceder con las enfermedades raras. “En ese entonces, la visibilidad de las enfermedades raras era casi nula. No teníamos acceso a tratamientos en ningún país de Latinoamérica”, recuerda Denis.

“Me diagnosticaron en un estado muy avanzado y con pocas esperanzas. Adicional, por la falta de medicamentos en mi país no me daban ni tres meses de vida”, comenta Denis, quien se vio obligada a dejar Venezuela para buscar tratamiento en Estados Unidos. Sin embargo, no fue tan sencillo como esperaba.

Después de un tiempo, Denis logró ser atendida por un doctor colombiano y una enfermera canadiense, quienes durante ocho años le proporcionaron medicinas donadas. “Mi tratamiento en ese entonces era sumamente complejo, ya que dependía de una bomba de infusión y un catéter conectado a mi corazón, con el que vivía las 24 horas del día”, comparte.

Gracias a la mejoría bajo tratamiento y a un momento de reflexión, Denis decidió fundar la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar para apoyar a pacientes de toda Latinoamérica. Uno de los logros más significativos de la organización fue incentivar la creación de grupos de pacientes, facilitando −entre otras cosas− el intercambio de información sobre el manejo de tratamientos.

Hoy en día, los avances científicos han permitido el desarrollo de al menos 14 medicamentos para la hipertensión pulmonar. “Después de ocho años, yo particularmente pasé a dos pastillas”, señala.

No obstante, Denis lamenta que muchos países latinoamericanos no tengan acceso a estos tratamientos. “En países como Argentina y Colombia, por ejemplo, existe acceso a través de solicitudes al Estado. Sin embargo, en países como Panamá, el acceso es mucho más limitado”, explica.

Denis también destaca la crítica situación en Venezuela, donde el acceso a medicamentos es casi inexistente, y en Perú, donde no todos los pacientes tienen acceso a las terapias necesarias.

“En Chile, a pesar de los avances, han permitido el uso de medicamentos que no tienen suficiente evidencia científica. Como resultado, los pacientes que han cambiado la molécula original por copias están sufriendo efectos adversos devastadores, que incluso los están llevando a la muerte”, advierte.

Desafíos

Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 personas por cada 10,000. Uno de los principales desafíos es el diagnóstico tardío, y Denis subraya la necesidad de mejorar el acceso no solo a medicamentos, sino también a información.

Es crucial facilitar el acceso a médicos especialistas, centros especializados, y a las pruebas necesarias para un diagnóstico adecuado y un seguimiento continuo. También es importante abordar el apoyo emocional para el paciente, el cuidador, y la familia, así como asegurar que los pacientes puedan mantener una dieta adecuada, lo cual es a menudo difícil por razones económicas.

Denis también hace hincapié en la necesidad de acceso a la investigación clínica, ya que esto ofrece una gran oportunidad para el desarrollo de nuevos tratamientos.

Actualmente, Migdalia Denis participa en un ensayo clínico con un tercer medicamento, según compartió durante la 21ª edición del Seminario Latinoamericano de Periodismo en Ciencia y Salud de MSD, celebrado en la Ciudad de México.

DATOS DE INTERÉS

Según información disponible en el sitio web de NIH, más del 50% de los casos de hipertensión arterial pulmonar del mundo no tienen una causa conocida. En Estados Unidos, el tipo más frecuente de hipertensión pulmonar está causado por cardiopatía izquierda, como la insuficiencia cardíaca izquierda. Sin embargo, varias otras afecciones médicas y factores ambientales pueden aumentar la probabilidad de desarrollar hipertensión pulmonar. Los tratamientos dependerán de la causa de la afección. Los tratamientos médicos deben ayudar a manejar los síntomas.

Getzalette Reyes

Editor